
Unterstützung für ME/CFS-Betroffene
Das HHI unterstützt die Entstehung von Informations-, Diagnostik- und Behandlungsangeboten für ME/CFS-Betroffene.
Das HHI strebt die Verbesserung der Versorgung und Unterstützung von Menschen an, die von ME/CFS betroffen sind, verstärkt mit regionalem Fokus auf Hamburg.
In Folge von Corona-Erkrankungen, sind viele Menschen von Long COVID betroffen. Eine Ausprägung von Long COVID ist die Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Das Kardinalsymptom sind starke Zustandsverschlechterungen zeitversetzt nach Belastungen. Weitere häufige Symptome sind Fatigue (Erschöpfungszustände), Schlafstörungen, Reizüberempfindlichkeit und Regulationsstörungen des autonomen Nervensystems. ME/CFS gehört zu den Postinfektiösen Erkrankungen und ist schon länger bekannt.
Da ME/CFS auch mit COVID-19 assoziiert ist, steigt die Zahl der Betroffenen. Für Deutschland wird eine Anzahl von 500.000 Betroffenen geschätzt. Übertragen auf Hamburg und das Hamburger Umfeld ist das eine Anzahl von über 30.000 Betroffenen.
Ausgehend vom aktuellen Forschungsstand lässt sich ableiten, dass davon ca. 20.000 Personen berufs- und schulunfähig sind und 8.000 Personen so schwer betroffen sind, dass sie ihre Häuslichkeit nicht verlassen können und zum Teil bettlägerig sind.
Es gibt in Deutschland zu wenige spezialisierte Anlaufstellen, in Hamburg besteht derzeit keine. Die üblichen ersten Ansprechpartner für Betroffene, niedergelassene Hausärzte und Fachärzte, sind auf dieses Krankheitsbild nicht alle ausreichend vorbereitet. Ihnen fehlt Schulung, diagnostische Möglichkeiten und Zeit, diese Patienten adäquat zu führen. Die Herausforderung liegt einerseits in der Vielfältigkeit der Symptomatik, die sich nicht streng einem medizinischen Fachbereich zuordnen lässt und andererseits die
aufwändige Differenzialdiagnostik und Abgrenzung von anderen auch psychischen Erkrankungen, da konkrete biologische Marker bisher noch nicht identifiziert werden konnten.
Das Problem ist einerseits ein bestehender und steigender Bedarf, schwer erkrankte Menschen zu versorgen und andererseits die mangelnden diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten und Ressourcen sowie fehlende kompetente Anlaufstellen.
Das HHI fördert und initiiert Lösungsansätze, ME/CFS-Betroffenen Zugang zu medizinisch-therapeutischen Versorgungsangeboten zu schaffen.